カオスちゃんねる : ワイのムスッコ、指定難病かもしれない

税理士事務所事務用品

カオスヘッドライン

2023年09月21日21:00

ワイのムスッコ、指定難病かもしれない

1: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:36:31 ID:FjYo

生まれた時の検査で引っかかって再検査
再検査でも引っかかってさらに再検査中

2: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:37:23 ID:FjYo

辛いンゴ

3: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:37:46 ID:HFyc

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html

5: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:38:01 ID:FjYo

>>3
これにのっとる
患者は知らない医者の真実 (ディスカヴァー携書)

4: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:37:50 ID:9AGb

せや！

7: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:38:09 ID:FjYo

>>4
吐き出す場所がないんや

10: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:38:28 ID:9AGb

>>7
せめて妻と話せ

15: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:39:22 ID:FjYo

>>10
ヨッメとは話してる

12: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:38:36 ID:HFyc

しゃーない受け入れてこ

13: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:39:04 ID:Gxem

なんの病気や

18: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:39:58 ID:FjYo

>>13
病名言ったら即身バレするレベルの希少疾患

14: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:39:15 ID:WVSw

死んじゃう？

21: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:40:50 ID:FjYo

>>14
根本治療はできないけど
進行を遅らせる薬がある
人工呼吸器をつけることにはなるけど成人はできる

28: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:42:04 ID:WVSw

>>21
なるほど
あかんこう言う時ワイなんて言えばええかわからん
お大事にとしか言えんわ

20: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:40:16 ID:3XHl

あのー、ワイ統合失調症なんやが
なかなか難儀な疾患なのでかなりたくさん色々健康療法等を調べたんやが
その中で良い治療の場所を見つけて、そこなら難病も対応してるかもしれないんやが
おんJであんまその場所を晒したくないから、もしSkypeやらメールやらでやり取りできるならそこ教えることできるで
怪しいと思ったら途中で連絡切ってくれてもええが。

24: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:41:33 ID:FjYo

>>20
統合失調症とは全く別のタイプの病気や

23: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:41:09 ID:TZCx

脳の病気？

25: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:41:39 ID:FjYo

>>23
筋肉の病気

26: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:41:52 ID:M7iv

一人目？

29: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:42:29 ID:FjYo

>>26
せやで
遺伝子の病気やから仮にほんとに病気なら
2人目作っても病気になる

34: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:43:27 ID:TZCx

>>29
遺伝子持っててもたまたまかもしれんし二人目は大丈夫かもよ

38: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:44:18 ID:FjYo

>>34
常染色体劣性遺伝やねん

ワイと嫁がそれぞれ因子をもってる

せやから正確には25％の確率で2人目発症する

35: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:43:46 ID:PZuS

筋ジスとかパーキンソン病系の神経疾患ね

40: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:45:12 ID:FjYo

>>35
正確には代謝の方やけどな
症状としてはそれにちかいみたいや

44: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:46:16 ID:TZCx

出産前検査とかでわからんかったのか？

46: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:47:03 ID:FjYo

>>44
めっちゃ珍しい病気やからな
出生前の検査でわかるものやないみたいやな

45: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:46:40 ID:FjYo

今のところ、息子、めちゃくちゃ元気なんや
検査の結果待ちやからその病気かもしれんし
いつ発症するかわからない

結果が出るより前に発症するかもしれんし
笑顔を見ると辛くなる

52: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:49:16 ID:uydp

４分の１覚悟の上で産んだんやろ？

56: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:49:49 ID:FjYo

>>52
産む時は分かってないで

55: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:49:40 ID:FjYo

友達に相談できることでもないし
ヨッメはできるだけ考えないようにしてるのか割り切ってるのか話はするけど｢もう結果は決まってるしどんと構えるしかない｣でおわるし
親は脳死で｢絶対、大丈夫｣と根拠なくいうだけや

60: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:52:24 ID:FjYo

遺伝子に異常があるのは確からしくて
今、発症するタイプの異常なのかどうかを検査してるところや

67: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:54:36 ID:HMWd

ガチならほんまにかわいそう
イッチも息子と強く生きるんやで

69: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:55:29 ID:FjYo

>>67
まあ息子は息子やからな
病気であってもそうでなくても

80: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 11:12:42 ID:XqOM

指定難病って言っても病気の種類や程度の差によって全然違うやろ
ワイの彼女膠原病やが今のところ元気そうやぞ

74: 名無しさん＠おーぷん 23/09/20(水) 10:59:53 ID:uydp

病気や障害ある子供生まれても母親って強いよなイッチ支えてあげてや
イッチが悩んでるとこヨッメにあんま見せんほうがええで心配はしてもええと思うが

医者に殺されない47の心得医療と薬を遠ざけて、元気に、長生きする方法
患者は知らない医者の真実 (ディスカヴァー携書)
大学病院のウラは墓場―医学部が患者を殺す (幻冬舎新書)

元スレ：https://hayabusa.open2ch.net/test/read.cgi/livejupiter/1695173791/

Tweet
カテゴリ
病
Comment( 51 )

コメント一覧 (51)

- 1. 名無しカオス
- 2023年09月21日 21:32
- 今元気ってのが他人ながらにキツイな……
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 2. 名無しカオス
- 2023年09月21日 21:38
- すべて親から引き継いだもんだからな
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 3. 名無しカオス
- 2023年09月21日 21:41
- 親ガチャ大ハズレやん
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- - 10. 名無しカオス
  - 2023年09月21日 22:10
  - >>3
    自分に返ってくるぞやめろ
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- - 19. 名無しカオス
  - 2023年09月21日 22:52
  - >>3
    最低だろこいつ
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- - 24. 名無しカオス
  - 2023年09月21日 23:21
  - >>3
    なんで急に自己紹介を？？
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- - 25. 名無しカオス
  - 2023年09月21日 23:30
  - >>3
    お前それ面白いと思って言ってる？
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- - 38. 名無しカオス
  - 2023年09月22日 09:29
  - >>3
    このカス野郎くたばれ
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- - 46. 名無しカオス
  - 2023年09月22日 14:35
  - >>3
    精子が生存戦争に勝ち残ったんやぞ
    ガチャ云々じゃなく生まれた奴は生まれたくて生まれたんや
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- 4. 名無しカオス
- 2023年09月21日 21:54
- 流石に笑えんからやめとけや
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 5. 名無しカオス
- 2023年09月21日 22:07
- ワンチャン科学に期待や
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 6. 名無しカオス
- 2023年09月21日 22:07
- 遺伝病なら遺伝子治療でなんとかならんのかな。
  培養細胞レベルなら遺伝子導入で治したことあるけど、人にも同じようにできないんやろうか
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 7. 名無しカオス
- 2023年09月21日 22:07
- 自分だったらこういう障害を持った子が産まれてきたら、きっと赤ちゃんポストのことを真っ先に思い浮かべるな
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- - 11. 名無しカオス
  - 2023年09月21日 22:10
  - >>7
    実際我が子となるとそうならんもんよ
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- - 13. 名無しカオス
  - 2023年09月21日 22:14
  - >>11
    やっぱり想像と現実ってのは違うもんなのかな
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- - 36. 名無しカオス
  - 2023年09月22日 08:42
  - >>7
    今赤ちゃんポストに赤ちゃん捨てられなくなってるの知ってる？カメラがあって入れると人が来て説得されるんだよ
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- 8. 名無しカオス
- 2023年09月21日 22:08
- いやどうしたい訳？受け入れる以外あんの？
  お前が金稼ぐ以外の選択肢ある？
  本当はこんな子要らなかったって？
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- - 17. 名無しカオス
  - 2023年09月21日 22:33
  - >>8
    この人はそんなふうに思ってないでしょ
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- - 48. 名無しカオス
  - 2023年09月22日 17:32
  - >>8
    そんなのどこをどう読めばそういう理解になんねん…
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- 9. 名無しカオス
- 2023年09月21日 22:10
- こういうのは胸が苦しくなるから…
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 12. 名無しカオス
- 2023年09月21日 22:13
- >>
  お前さんにはこういうところでしか吐き出せない悩みが無いということだよな
  それは凄く幸せなことだよ
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- - 27. 名無しカオス
  - 2023年09月22日 00:24
  - >>12
    米8宛
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- 14. 名無しカオス
- 2023年09月21日 22:21
- 何を言っても人ごとだし無責任になるから何も言えないわ
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 15. 名無しカオス
- 2023年09月21日 22:24
- エイズか梅毒かと思ったよ
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- - 39. 名無しカオス
  - 2023年09月22日 09:34
  - >>15
    スレタイがアホっぽいから、同じく思った
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- 16. 名無しカオス
- 2023年09月21日 22:32
- こう言う人って2人目作るんだよね。自分たちが居なくなった時の為の上の子の介護要員プラス、自分たちでも健常者つくれるんじゃね？って気持ちと。奥さん支えてあげてね。よくあるのが仕事のせいにして男が逃げるやつ。全て奥さん任せが多い。子供も奥さんも見てあげてね。みんな言わないだけでけっこう病気はあるよ。親からの遺伝で。糖尿、アレルギー体質、ワキガ、がん家系とか親からの遺伝だから逃げれない。
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- - 20. 名無しカオス
  - 2023年09月21日 22:53
  - >>16
    生きる価値も無い独身のゴミが何言ってんの？
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- 18. 名無しカオス
- 2023年09月21日 22:42
- 子A〇S、子指定難病の嫁パート仲間。マジで潰れてしまわないか心配
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 21. 名無しカオス
- 2023年09月21日 23:02
- そっちのムスコか
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 22. 名無しカオス
- 2023年09月21日 23:13
- どうせ潰瘍性大腸炎やろと思ったら結構深刻やった
  いや、潰瘍性大腸炎を軽くみてるって訳ではないんやけどな
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 23. 名無しカオス
- 2023年09月21日 23:15
- 筋肉が衰えていく病気ね
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 26. 名無しカオス
- 2023年09月21日 23:49
- ムスコってチンポじゃないのか
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 28. 名無しカオス
- 2023年09月22日 01:16
- 俺も指定難病だけどそこそこ普通に生きてる
  一口に指定難病と言っても本当に様々だよな
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 29. 名無しカオス
- 2023年09月22日 01:20
- 親も奥さんもポジティブ思考で乗り切ろうとしてるなら1人は根暗が居てもいいかもな。ネガティブな思考じゃなくて心配症気質で色々調べた結果いい医者見つける的なやつね。
  
  ただメンタルの病にはならんようにポジティブ担当とうまくやっていけよな。根を詰める性格だと自覚して頑張りすぎるなよ。
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 30. 名無しカオス
- 2023年09月22日 03:08
- 筋肉系で呼吸器つけるって自発的に呼吸できなくなるのか…
  私は死産を2回経験したんだけど子どもを見送るのってつらいから、この子が指定難病ではなく親よりあとに大往生でいくことを願うわ
  指定難病ではありませんように
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 31. 名無しカオス
- 2023年09月22日 04:25
- 自分も似たような環境だから驚いた
  吐き出す場所って大事だよな
  ネットも悪くないと思うわ
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 32. 名無しカオス
- 2023年09月22日 05:57
- 自分も遺伝率５割の指定難病
  子は作らんというかもう作れる状態じゃないが
  ３０代で生活するのも辛いわ
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 33. 名無しカオス
- 2023年09月22日 07:19
- こんな劣性遺伝子無くなればいいのにな
  夫婦の努力ではどうしようもないのが悲しい
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 34. 名無しカオス
- 2023年09月22日 07:36
- 知らんがな
  カッコつけてないではっきり説明しろよ
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- - 41. 名無しカオス
  - 2023年09月22日 10:12
  - >>34
    こういうの本当死ねばいいのに。
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- 35. 名無しカオス
- 2023年09月22日 08:31
- 俺の息子も指定難病だわ。
  生まれる前にわかって、エコーで「恐らくまだ軽傷の部類だと思います」て言われたけど、病名で調べたら「今では医学が進歩してるので軽傷なら75%の確率で無事に産まれます」と書かれてて戦慄したわ。
  軽傷で25%も死ぬんか、と。
  まぁ産後3日で8時間の手術して1ヶ月入院したけど、今は元気に育ってる。
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- - 51. 名無しカオス
  - 2023年09月25日 21:53
  - >>35
    良かった・・無事な成長を願う
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- 37. 名無しカオス
- 2023年09月22日 08:48
- 自分のとこも出生前診断もしたし産まれるまでなんの異常も指摘されてなかったのに先天性の病気を持った子が生まれた
  命に別条はないけど何回か手術が必要になる
  知的に問題があるかないかはもう少し大きくなってみないとわからない
  障害があったら赤ちゃんポストとかいうけど赤ちゃん時代に判断出来ることって多くないから難しいよ
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 40. 名無しカオス
- 2023年09月22日 10:08
- 医者だけど、代謝性の筋肉疾患だったら、ポンペ病やろうな
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- - 47. 名無しカオス
  - 2023年09月22日 17:19
  - >>40
    多分それ。
    でも、ポンペはシュードの可能性も高い。病原アレイとシュードの組み合わせだと酵素活性値が低くなる。
    検査を繰り返しているから、おそらく遺伝子検査まで進んだ感じだね。
    めちゃくちゃ珍しい疾患だから、否定される可能性の方が圧倒的に高いと思う。
  - 0
    
    chaos2ch
    
    がしました
- 42. 名無しカオス
- 2023年09月22日 10:56
- ワイも難病持ちやけど「ちゃんと産んであげられなくてごめんね」みたいなこと、気持ちは分かるが絶対言うなよ
  当人からしたら配られたカードで勝負するしかないんだから、謝ったり悲観するんじゃなく寄り添って必要なサポートをして欲しい
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 43. 名無しカオス
- 2023年09月22日 11:03
- 難病は誰でもなるし、急になる可能性もある
  俺もなったけど1回の手術で治ったから難病の中では楽な方だけど
  原因がはっきり分かってないのが指定難病だからね
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 44. 名無しカオス
- 2023年09月22日 12:30
- 自分の子供が難病で産まれてくる可能性が25％あると知ったら50％くらいの人は子供を作らなそうやな
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 45. 名無しカオス
- 2023年09月22日 12:38
- 生まれたことからガチアウアウ〜なのに障害全うできる日本なんだか、絶対大丈夫だろ
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 49. 名無しカオス
- 2023年09月22日 19:42
- 突然優しい糖質現れて草ァ！
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました
- 50. 名無しカオス
- 2023年09月24日 23:13
- 何の根拠もなく「絶対大丈夫」て言われるの本人からしたら1番キツいよな
- 0
  
  chaos2ch
  
  がしました